Afbeelding
Dementie vaak niet herkend
In haar onderzoeken heeft Annette gekeken hoe mantelzorgers en verpleegkundigen zorg aan mensen met dementie ervaren. ‘Ik had door mijn persoonlijke ervaringen wel een vermoeden maar dit stond nog niet zwart op wit. Toen ik zelf als verpleegkundige werkte kwam ik al eens in aanraking met dementie. En ik maakte het van dichtbij mee omdat mijn oma en pake alzheimer hadden. Ik begrijp hoe moeilijk het kan zijn om direct op te merken dat iemand dementie heeft. Dingen vergeten is kenmerkend maar ook: taalproblemen, zoals niet op woorden kunnen of onrust. Daarvoor moet je goed observeren en de juiste vragen stellen. De mantelzorgers die ik sprak gaven aan dat ze zich zorgen maken over de beperkte kennis en vaardigheden gericht op dementie door zorgprofessionals. Ze hebben te vaak het gevoel dat dementie niet wordt herkend en dat er te weinig aandacht is voor specifieke zorg.’
Geef de regie terug waar mogelijk
‘En als de dementie wel herkend wordt is het belangrijk dat de patiënt zich betrokken voelt in de besluitvorming. Mantelzorgers gaven dit meermaals aan tijdens het onderzoek. Als je dementie hebt word je vaak al erg beperkt in de beslissingen over je eigen leven. Je mag niet meer autorijden, je administratie wordt overgenomen. Ieder stukje regie dat je kunt teruggeven aan de patiënt is goud waard. En vaak kunnen patiënten, met de juiste begeleiding, nog heel goed aangeven wat ze zelf willen.’
Overbelaste verpleegkundigen
Daarnaast geven mantelzorgers aan dat ze zien dat verpleegkundigen onvoldoende tijd hebben om zorg te verlenen aan hun naasten doordat ze overbelast zijn. 'Ze hebben hierdoor soms het gevoel dat ze ingezet worden om taken van de verpleegkundige over te nemen om het tekort aan professionele zorg op te vangen, zoals het verlenen van basiszorg en het geven van medicatie.’
Ontlast de mantelzorger
‘Die overbelasting snijdt overigens aan twee kanten want ook mantelzorgers zijn vaak overbelast. Ze staan dag en nacht voor hun naasten klaar. Bijvoorbeeld als de partner met dementie ‘s nachts door het huis dwaalt, aangekleed en gedoucht moet worden of gerustgesteld omdat hij of zij in paniek is. Ik sprak voor het onderzoek een man die voor zijn vrouw met alzheimer zorgde. Toen zij geopereerd moest worden aan haar pols, was hij eigenlijk wel blij dat hij een nachtje voor zichzelf had en even niet voor haar hoefde te zorgen. Toch hebben veel mantelzorgers het gevoel dat ze verplicht worden om te blijven slapen in het ziekenhuis. Samen met de mantelzorger een kop koffiedrinken en praten over de draagkracht kan al enorm helpen.’
Communiceer met de mantelzorger
Onrust in een onbekende situatie, een afwezige blik: als er iemand is die het gedrag herkent van de persoon met dementie, dan is het de mantelzorger. ‘Wat opvallend was in het onderzoek is dat mantelzorgers heel sterk de behoefte hebben om de kennis die ze hebben over de persoon met dementie te delen met zorgprofessionals. Daarnaast zijn ze ook afhankelijk van de informatie van de zorgprofessional. De mantelzorger en de persoon met dementie hebben behoefte om proactief informatie te ontvangen over de behandeling; wat gaat er precies gebeuren en wanneer bijvoorbeeld. Dat kan een hoop stress wegnemen.’
Kijk naar de totale mens
‘Een laatste tip die eigenlijk al het bovenstaande omvat is: kijk naar de totale mens. We zijn vaak geneigd om te focussen op de gebroken heup of de infectie maar iedere situatie en mens is anders. Door het totaalplaatje te zien kun je de opname voor mensen met dementie en de mantelzorger een stuk dragelijker maken. Kennis en communicatie zijn daarbij de basis voor een goede samenwerking. Het meest ideale zou zijn als deze kennis al tijdens de opleiding verpleegkunde aangereikt wordt zodat toekomstige verpleegkundigen beter voorbereid zijn en kunnen inspelen op de behoefte van de patiënt met dementie. Binnen NHL Stenden doen we dit nu in de vorm van casussen. Zo kunnen we samen de zorg voor mensen met dementie beter maken.’