NATALIE: Need Articulation Through Autonomy-Loss In Elderly

Project NATALIE (Need Articulation Through Autonomy-Loss In Elderly) is een driejarig ZonMw-project, gericht op mensen met beginnende dementie en hun (in)formele verzorgers. Het onderzoek richt zich op het genereren van fundamentele maar toepasbare kennis voor het ontwerpen van eHealth-technologie om belemmeringen in de dialoog tussen patiënten en (in)formele zorgverleners te overwinnen.

Wat is de aanleiding van het project?

Open communicatie over de uitdagingen van het leven met dementie en het accuraat verwoorden van wensen en behoeften is cruciaal om iemands autonomie te respecteren in het hele ondersteuningsproces. Het niet accepteren van dementie en schaamte belemmert patiënten echter over hun ziekte te praten, wat een patiëntgerichte zorgaanpak en de autonomie van de patiënt in gevaar brengt. Dit project is een zoektocht naar hoe innovatieve digitale middelen mogelijkerwijs een ondersteunende rol kunnen hebben in dit communicatieproces.

Welk probleem lost het project op?

Het doel van dit project is het genereren van (ontwerp) kennis die helpt bij het ontwerpen van adaptieve, gebruiksvriendelijke toepassingen voor mensen met dementie, die;

• hen overtuigen om hindernissen te overwinnen om over hun ziekte te praten
• hen ondersteunt bij en motiveert om de dialoog met hun (in)formele zorgverleners aan te gaan
• helpen bij het creëren van beter inzicht in wat voor ondersteuning zij nodig hebben om thuis te kunnen blijven wonen.

Het uiteindelijke resultaat is niet een ontwikkeld instrument of toepassing. Het project levert een framework om aan de hand van research through design (RTD) op die het ontwerp van passende (digitale ) toepassingen voor deze doelgroep passender en effectief moet maken.

Projectaanpak

De onderzoeksactiviteiten zijn een samenhangende combinatie van reguliere onderzoeksmethoden (literatuurstudie, effect-evaluatie) met een zogenaamde research-through-design opzet: samen met softwarebedrijf Lable en zorginstelling De ZorgSpecialist en natuurlijk de doelgroep worden verschillende prototypen ontworpen en uitgeprobeerd. De prototypen hebben vooral tot doel om theoretische principes te toetsen, zodat inzichten hieruit het te ontwikkelen theoretische raamwerk verder kunnen uitbreiden en verfijnen.

Dit raamwerk (inmiddels met Balancing Autonomy Resonating Design-Framework als werktitel) is het voornaamste product van dit project en beschrijft de ontwerpprincipes en methodologische procedures die richting geven aan het ontwerp van deze toepassingen voor deze doelgroep.

Projectpartners

• Lable (lable.nl)
• De Zorgspecialist
• Alzheimer Nederland
• Hanzehogeschool
• UMCG
• TU Delft

Dit project is mede mogelijk gemaakt met de subsidie van ZonMw.

Opbrengsten en resultaten

Dit project heeft geleid tot een aantal tools, design cases en publicaties die ontwikkeld zijn aan de hand van Research through Design: