3 redenen waarom je in de GGZ meer bent dan je diagnose
Tijdens de coronacrisis raakt een dertiger slapeloos. Van zijn huisarts krijgt hij een slaapmiddel en een verwijzing naar de GGZ. Daar krijgt hij al snel een diagnose, nog voordat hij zijn verhaal echt heeft kunnen vertellen. Eerst voelt die diagnose als een opluchting. Maar gaandeweg gaat hij er volledig naar leven. En daar zit precies de wrijving: in de drukte rond een diagnose kan het unieke verhaal van iemand verloren raken.
De dertiger is Lars Veldmeijer, docent-onderzoeker bij het lectoraat Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn van NHL Stenden. Hij promoveerde onlangs op de vraag hoe je iemands eigen verhaal weer centraal kunt stellen in de diagnostiek. Dat doet hij met ontwerpgericht onderzoek: in plaats van het probleem alleen te beschrijven, ontwikkelt en test hij samen met mensen die psychisch lijden ervaren concrete hulpmiddelen die het anders moeten doen.
Context is alles
Sindsdien onderzoekt Lars hoe begrijpen en verklaren zich tot elkaar verhouden door te ontwerpen samen met mensen met ervaringskennis. “Niemand vroeg destijds waarom ik slapeloos was. Dat mijn sociale leven was weggevallen, dat ik thuiszat en mijn structuur volledig ontregeld raakte kwam niet aan bod”, zegt Lars. Wat wél ter sprake kwam was zijn symptoom van het slecht slapen. En dus werd dat behandeld. “Terwijl het verhaal eronder alles verklaarde.” Het viel Lars op hoe snel het gesprek verschuift zodra een klacht in een behandelbare categorie valt. “Dan wordt soms niet meer gekeken naar het leven eromheen, maar naar het label dat eraan hangt.”
De oorsprong
Volgens Lars is dat geen toevalligheid, maar een logisch gevolg van hoe de GGZ op dit moment is ingericht. “Als iemand de GGZ binnenkomt, dan wordt er met vragenlijsten informatie verzameld die kan leiden tot een bepaalde diagnose. Die diagnose beïnvloedt nu hoe iemand wordt behandeld en wat een geslaagde uitkomst is, terwijl onderzoek laat zien dat mensen met dezelfde diagnose onderling enorm verschillen.” En daar zit volgens hem de kern van het probleem: een diagnose zonder context wordt al snel leidend en kan zelfs iemands zelfbeeld beïnvloeden, terwijl het eigenlijk maar één stukje informatie is. Hij noemt drie voorbeelden waarin dat zichtbaar wordt.
1. Niet alle mensen herkennen zich in diagnoses
“Een behandelaar stelt een diagnose onder andere op basis van gedrag dat staat omschreven in de DSM, het handboek voor psychische stoornissen”, vertelt Lars. “Die omschrijvingen of classificaties sluiten niet altijd aan op hoe mensen zelf hun ervaring begrijpen of verwoorden. Tijdens mijn onderzoek sprak ik veel mensen met psychosegevoeligheid. Zij hebben het niet over wanen zoals in de DSM beschreven staat, maar spreken eerder over een hyper-betekenisvolle kijk op gebeurtenissen en interacties. Dat is veel neutraler en minder stigmatiserend. Een waan suggereert iets dat niet klopt en wat weg moet. Maar als zo'n ervaring ook betekenis kan hebben, wordt een gesprek erover ineens belangrijker. En verandert de behandeling misschien ook wel. Minder gericht op onderdrukken, meer op begrijpen waar iets vandaan komt. En zo is de In Beeld-benadering ook ontstaan.”
Hoe het anders kan? De woorden van de mensen om wie het gaat zouden het uitgangspunt moeten zijn, vindt Lars. Niet als commentaar achteraf, maar als basis vooraf. Voor een behandelaar betekent dat: samen met de cliënt onderzoeken wat iemand werkelijk meemaakt. In de In Beeld-benadering, die Lars tijdens zijn onderzoek samen met mensen met een doorleefde ervaring vormgaf, brengen mensen door middel van allerlei creatieve vormen daarom zelf in kaart wat ze ervaren en wat dat voor hen betekent.
2. De mensen om wie het gaat, beslissen niet mee
De DSM wordt sinds zijn eerste uitgave in 1952 geschreven door mensen met een medische achtergrond. En dat is niet meer vanzelfsprekend, vindt Lars. Inmiddels weten we dat psychische klachten sterk samenhangen met iemands omstandigheden en levensverhaal. En wie kan dat beter inbrengen dan de mensen die het zelf hebben meegemaakt? “De mensen over wie het gaat hebben al ruim 70 jaar geen beslissingsbevoegdheid gehad”, zegt Lars. “Ze mogen soms feedback geven, maar dat is iets anders dan bepalen wat er wel en niet in komt. En dat is wel belangrijk. Als cliënt omarm je een verklaring snel als waarheid. Maar een DSM-classificatie is geen verklaring, het is een omschrijving van gedrag. En wie de macht heeft over die beschrijving, heeft invloed op hoe miljoenen mensen zichzelf verklaren en begrijpen.”
Hoe het anders kan? Mensen die psychische klachten zelf hebben meegemaakt, zouden moeten kunnen meebeslissen over de taal van de DSM. Lars schreef daarover onlangs een brief aan de internationale commissie die het handboek herziet, samen met hoogleraar psychiatrie Jim van Os. De brief is geaccepteerd; een publieke reactie volgt.
3. Een classificatie kan je identiteit worden
Het derde probleem speelt daarna pas echt in de praktijk. Want zelfs als een classificatie bedoeld is als hulpmiddel, kan die in het dagelijks leven iets anders worden: een manier waarop iemand zichzelf gaat zien. Lars ervoer dat zelf toen hij de diagnose autismespectrumstoornis kreeg. In eerste instantie gaf het houvast en erkenning, maar geleidelijk begon het ook zijn gedrag te sturen. “Op een gegeven moment durfde ik geen colleges meer te geven uit angst voor prikkels, terwijl ik mijn werk juist heel graag deed”, zegt Lars. Die dynamiek zie je vaak terug. Op TikTok identificeren mensen zich met diagnoses tot ze vinden dat ze niet meer zijn dan dat. “Het laat zien hoe gevoelig mensen zijn voor de verhalen die we vertellen. En waarom het belangrijk is dat mensen zélf een verhaal kunnen vertellen, in plaats van gevangen te zitten in een kader.”
Hoe dan wel? Volgens Lars zou een behandeling moeten beginnen met iets simpels: uitleg over wat een diagnose wel en niet is. "Een classificatie is een beschrijving van gedrag. Het is geen verklaring, geen begrip. En zeker geen ziekte in je hoofd waardoor je moet denken dat je gek bent.”
Het verschil
Voor Lars had één gesprek het verschil kunnen maken. Niet alleen over waar hij last van had, maar over wat hij was kwijtgeraakt en welke impact dat op hem had. Want een diagnose gaf hem toegang tot zorg, maar beperkte ook zijn kwaliteit van leven. “Ik hoop dat we over vijf jaar verder kijken dan classificaties in een boek. En als we de DSM blijven gebruiken, dan eerder als gesprekstool. Waarbij de context waarin iemand leeft en iemands verhaal het startpunt vormt van een behandeling. En dat we meer tools ontworpen hebben die mensen helpen om daarover te vertellen, zoals In Beeld. Zodat mensen met psychische klachten regie voelen en die ook durven te pakken. Dat hun proces weer is wat het hoort te zijn. Van hén.”
