Waarom mantelzorgers en zorgprofessionals moeten samenwerken voor goede zorg bij dementie

Het aantal mensen met dementie groeit, en zal de komende jaren blijven groeien. Schrijnend voor degene die steeds meer vergeet, en voor de naasten die in een lastige spagaat tussen loyaliteit en zorginstanties terechtkomen. Maar ook een ingewikkeld vraagstuk voor zorgverleners, die goede zorg willen bieden aan iemand die steeds minder goed zelf kan vertellen wat nodig is. Hoe geef je dan goede zorg? En wat is dat eigenlijk? Annette Plantinga, senior onderzoeker bij het lectoraat Wonen, Welzijn en Zorg op Hoge Leeftijd van NHL Stenden Hogeschool en Ineke Postma-de Vries, docent Verpleegkunde bij NHL Stenden zijn het erover eens: goede zorg ontstaat door professionele kennis en mantelzorgkennis dichter bij elkaar te brengen. 

Veertien jaar mantelzorger     

Ineke was zelf 14 jaar mantelzorger van haar moeder, die Alzheimer had. “Die diagnose krijg je niet direct. Mijn moeder begon langzaam te veranderen. Ze kwam steeds vaker onaangekondigd langs, viel af en verwaarloosde zichzelf. Ze had altijd een groot sociaal netwerk, maar dat werd steeds kleiner. Mensen weten soms niet meer goed hoe ze contact moeten maken wanneer iemand verandert. Bij mij kwam er destijds een soort oerinstinct omhoog. Ik dacht: zij kan eigenlijk niet meer goed aangeven wat ze wel en niet prettig vindt, dus moet ik dat doen.” 

Perceptiekloof  

Die behoefte om de stem van haar moeder te zijn, staat niet op zichzelf. In haar onderzoek naar de verpleegkundige zorg voor mensen met dementie in het ziekenhuis, zag Annette een opvallende perceptiekloof. Zorgprofessionals kunnen het gevoel hebben dat ze goede, persoonsgerichte zorg bieden, terwijl mensen met dementie en hun naasten die zorg heel anders ervaren. Dat betekent niet dat zorgprofessionals hun werk niet goed doen. “Integendeel”, zegt Annette. “Verpleegkundigen doen ontzettend hun best. Maar zij kennen alleen de persoon die voor hen staat, en niet de persoon die de patiënt ooit is geweest.”  

Gelijkwaardige samenwerking  

Annette en Ineke pleiten daarom voor een gelijkwaardige samenwerking tussen zorgverlener en mantelzorger  Want waar de zorgverlener kennis heeft over dementie en zorg, kent de mantelzorger de persoon achter de patiënt. “Ik denk dat je het als gelijkwaardige partners moet gaan doen”, zegt Annette. De mantelzorger niet als iemand die de zorgverlener simpelweg helpt, maar die onmisbare kennis meebrengt. “Dat samenwerken met de zorg is continu”, vult Ineke aan. “Het is alsof je iedere dag een puzzel legt over wat op dat moment werkt en wat niet.” Om de ziekenhuizen dementievriendelijker te maken, ontwikkelde Annette samen met Vilans de ‘Toolbox Dementievriendelijkere ziekenhuizen’

Probleemgedrag of toch signaalgedrag?  

Die samenwerking is extra belangrijk wanneer iemand met dementie niet meer goed onder woorden kan brengen wat er aan de hand is. “Soms wordt iemand boos of gaat gillen”, legt Annette uit. “Het lijkt probleemgedrag, maar het is een signaal dat iemand pijn, te veel prikkels of ander ongemak ervaart. Een mantelzorger kan zo’n verandering soms eerder herkennen of plaatsen. Niet omdat diegene meer verstand heeft van zorg, maar omdat diegene de persoon door en door kent.” Zo kan een zorgverlener niet alleen afgaan op het antwoord van de patiënt, maar ook de mantelzorger vragen wat bepaald gedrag betekent. Is die onrust normaal? Herkent de partner die blik? En hoe laat iemand normaal gesproken merken dat er iets aan de hand is? 

Anders leren kijken

Die manier van kijken begint volgens Annette al tijdens de opleiding. “Wij geven onze studenten een onderzoekende houding mee. Niet automatisch uitgaan van wat iemand niet meer kan, maar juist onderzoeken wat iemand nog wel wil en kan. Dat betekent minder automatisch overnemen en vaker vragen: wat heeft deze persoon van mij nodig?” Ook de kennis van mantelzorgers hoort daarbij. Zo wordt persoonsgerichte zorg niet alleen iets wat studenten leren, maar een houding die ze meenemen naar de praktijk. 

Gezien worden

Ook al vergeet iemand bijna alles, het is en blijft een mens met behoeften en wensen. En precies dat is belangrijk bij zorgen voor iemand met dementie. “Mijn moeder was altijd heel sociaal”, vertelt Ineke. “En ook al nam de ziekte haar netwerk van haar af, haar behoefte aan sociaal contact en gezien worden bleef.” Goede zorg betekent dus doen wat nodig is op dat moment, met oog voor de mens achter de patiënt. Want misschien is dat wel waarom iedereen zo bang is om oud te worden. Niet omdat we niet meer weten waar onze sleutels zijn, maar omdat we bang zijn dat we op een dag niet meer kunnen vertellen wie we zijn en wat we nodig hebben.