Taboe op tafel: hoe het Ganze Leven Spel de brug vormt tussen dementie en de samenleving
Stel je voor: je partner krijgt de diagnose dementie. Vertel je het de buren? Of houd je het liever stil? Ondanks het groeiende aantal mensen met dementie, hangt er nog altijd een taboe rond dit ziektebeeld. Isolement en overbelasting van mantelzorgers liggen op de loer. Social Work-student Maartje Bröerken deed er onderzoek naar en ontwierp een verrassend product dat helpt om het gesprek open te breken en kennis te delen: Het Ganze Leven Spel.
Maar liefst 1 op de 5 mensen krijgt dementie, bij vrouwen is dat zelfs 1 op de 3. In totaal hebben momenteel zo’n 310.000 mensen in Nederland dementie, berekende Alzheimer Nederland. En toch heerst er nog altijd een taboe rondom dit ziektebeeld. Dat zorgt voor dat mensen met dementie en hun naasten zich vaak alleen voelen, minder snel om hulp vragen en belangrijke signalen te laat worden herkend. Zo ook in de gemeente Ooststellingwerf. Samen met zorgorganisatie ZuidOostZorg en welzijnsorganisatie Scala daagde de gemeente studenten in het Atelier Sociaal Domein in Oosterwolde uit om zich te buigen over de vraag hoe de gemeente Ooststellingwerf dementie beter bespreekbaar kan maken.
Een vraagstuk dat Social Work-studente Maartje Bröerken al langere tijd intrigeert. Ze werkt inmiddels zes jaar in de zorg voor mensen met dementie en ook in haar persoonlijke leven speelde de ziekte een rol; haar oma kreeg op latere leeftijd dementie. Die combinatie maakte haar vastberaden: deze doelgroep moest een centrale plek krijgen in haar afstudeeronderzoek. “Veel mensen houden het onderwerp liever binnenskamers. Daardoor wordt het een onzichtbare ziekte. Maar juist als mensen met dementie langer thuis wonen, is het cruciaal dat hun omgeving hen begrijpt en ondersteunt. Wanneer dat begrip en die steun ontbreken, raken mensen met dementie en hun mantelzorgers sneller overbelast en neemt het risico op isolement toe. Vandaar dat ik met liefde mijn tanden zette in dit vraagstuk.”
Van taboe naar tafelgesprek
Maartje paste de methode van design thinking toe. Ze hield gesprekken met inwoners, professionals en experts, zette een enquête uit en organiseerde straatinterviews. Daarnaast analyseerde ze campagnes en beeldvorming over dementie, zowel nationaal als internationaal. En cruciaal: ze betrok wijkbewoners actief bij haar onderzoek “Elke maand kwamen wijkbewoners, ervaringsdeskundigen en professionals bijeen tijdens denktanksessies om mee te denken.”
De resultaten uit haar onderzoek waren glashelder. “Allereerst bestaat er in Oosterwolde bij mensen met dementie en hun naasten veel terughoudendheid om open te praten over dementie”, vertelt Maartje. “Bovendien is kennis over het ziektebeeld vaak beperkt. Veel mensen herkennen de ziekte pas in een laat stadium. Tegelijk merkte ik dat er grote bereidheid was onder bewoners en professionals om bij te dragen aan een dementievriendelijke samenleving. Ze willen wél bijdragen aan een dementievriendelijke wijk, maar weten niet goed hoe. Het ontbreekt hen aan tools.”
Het spel dat het verschil maakt
Tijdens een brainstormsessie opperde iemand het idee om een spel te ontwikkelen om het gesprek aan te gaan. Voor Maartje vielen alle puzzelstukjes op hun plek. Geïnspireerd door het bekende ganzenbord ontwierp ze een eigen variant: Het Ganze Leven Spel. Elk vakje is zorgvuldig ontworpen om een realistisch beeld van dementie te schetsen, zonder de nadruk te leggen op beperkingen. Maartje: “Bijvoorbeeld het vakje met de 'put'. Daar heb ik van gemaakt: ‘Vandaag wil niks echt lukken, je hebt je dag niet. Wacht tot iemand je komt troosten.’ Dit vakje verwijst naar de uitdrukking ‘in de put zitten’, wat aansluit bij het gevoel van frustratie dat mensen met dementie soms ervaren.”
Daarnaast zijn er 14 informatieve vakjes, waarin spelers niet alleen een opdracht uitvoeren, maar ook iets leren over dementie. Maartje: “Een voorbeeld van een informatief vakje is het vakje over afasie (moeite met spreken). Spelers krijgen de opdracht om de volgende zin uit te spreken: ‘De postkoetsier poetst de postkoets met postkoetspoets en een postkoetspoetsdoek.’ Ook krijgen ze achtergrondinformatie en leren ze dat mensen met afasie moeite hebben met spreken, soms korte of onlogische zinnen gebruiken en gesprekken minder goed begrijpen.” Nog zo’n knipoog is dat het spel begint bij vakje 2. Immers: vakje 1 is vergeten.
Een idee dat leeft in de wijk
Humor en luchtigheid zijn voor Maartje essentieel om het thema toegankelijk te maken. “Ik heb het spel bewust zo ontworpen dat het gespeeld kan worden door mensen met dementie, hun naasten én zorgprofessionals. Het spel staat voor mij symbool voor het leven. Je gaat met vallen en opstaan vooruit. Net als bij dementie; het verloopt grillig, maar er zijn ook genoeg lichtpuntjes onderweg.”
Het prototype van het spel werd met enthousiasme ontvangen door welzijnsorganisatie Scala en zorgpartner ZuidOostZorg. Ook Hammie Bosma, projectleider zorgeconomie binnen de gemeente Ooststellingwerf en nauw betrokken bij het atelier, was blij verrast met het eindresultaat: “Het spel sluit goed aan bij de behoefte van de betrokken bewoners die actief meedachten tijdens de ontwerpfase. Zij herkennen zich in het spel en zijn onze ambassadeurs in de wijk. Met het spel reiken we hen een laagdrempelige tool aan om kennis te delen, herinneringen op te halen en vooroordelen te doorbreken.”
Van prototype naar praktijk
De gemeente Ooststellingwerf schaft daarom een aantal exemplaren van het spel aan en legt dat neer bij diverse ontmoetingsplekken in wijken en buurten, zodat bewoners concrete handvatten krijgen om in gesprek te gaan over dementie. Hammie: “Het onderwerp dementie is niet makkelijk bespreekbaar. De informatie die Maartje heeft opgehaald, heeft ons bewust gemaakt van hoe lastig het is om dit gesprek te voeren. Een inclusieve samenleving vraagt om meer aandacht voor dit onderwerp. Dit spel biedt ons een laagdrempelige manier om dat gesprek te starten.”
Hoewel Maartje inmiddels is afgestudeerd, stopt haar project niet. Studenten van de masteropleiding Health Innovation van NHL Stenden Hogeschool pakken de doorontwikkeling van het spel op. Het succesverhaal van Maartje laat zien dat in co-creatie met bewoners en partners vanuit creativiteit én betrokkenheid een tastbaar product ontstaat dat direct toepasbaar is. Maartje: “Ik heb tijdens mijn onderzoek vaak geworsteld, maar dat er nu zo’n concreet eindproduct ligt dat echt iets kan betekenen voor mensen, is onbetaalbaar.” De beoordelingscommissie vatte het treffend samen: “We gunnen iedereen een Maartje.”
Meer weten?
Wil je meer weten over het Ganze Leven Spel of betrokken zijn bij de doorontwikkeling of toepassing? Neem dan contact op met Ina Holtrop van het Atelier Sociaal Domein in Oosterwolde. Alles over onze ateliers lees je hier.
